Caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar.
"Hay un solo medicamento que ayuda a que la enfermedad se frene. Ha estado en el mercado desde 2016 y es el primer tratamiento aprobado para tratar todos los tipos de AME".
La enfermedad no tiene cura
"En Argentina desde el año pasado luchamos para que el medicamento entre en el plan médico obligatorio. Ganamos un juicio de amparo a la Nación, pasaron muchos meses y mi hija todavía no tiene la medicación. No hay respuestas, el gobierno no está interesado en nuestro caso".
"En el país hay 12 chicos medicados, algunos van por la décima dosis y aquí recién le dieron a un bebé la primera. Queremos que nos reciba alguien del gobierno y nos de alguna solución".