El Presidente de la Asociación Argentina “X-Frágil Álvaro Agut", David Agut, dialogó con LV12 del Síndrome del X Frágil.
El Presidente de la Asociación Argentina “X-Frágil Álvaro Agut", David Agut, dialogó con LV12 del Síndrome del X Frágil.
En el inicio de la conversación describió la enfermedad: "Es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria a nivel mundial".
Su nombre se debe a que está causada por una mutación en el cromosoma X que le confiere apariencia física de fragilidad en uno de sus extremos.
"El cromosoma X viene con un pequeño fallo y afecta la motricidad y la intelectualidad del ser humano, la motricidad se puede recuperar con el paso de los años, pero la intelectualidad no", explicó.
Ante esta situación, David Agut mencionó que "dentro de poco vamos a recibir una medicación, luego de 83 años, que va a ayudar a que nuestros hijos puedan corregir el sistema nervioso central, esto va a hacer que puedan empezar a retener mayor cantidad de palabras, puedan empezar a configurar mayor cantidad de frases y puedan llevar una vida independiente con un coeficiente casi duplicado y triplicado".
"Es un sueño que estamos esperando todos los papás y familiares de personas con síndrome X frágil porque tenemos hijos con un intelecto muy chiquitito", expresó.
Al ser consultado por la cantidad de personas con esta discapacidad en Argentina dijo: "Diagnosticados hay alrededor de 13 mil, pero a nivel mundial el 80% de las personas con síndrome X Frágil está sin diagnosticar o mal diagnosticadas".
El diagnóstico del síndrome de X frágil es fundamental para poder brindar a estos niños la ayuda que necesiten en función de los síntomas que presenten.
