Según su mamá Araceli Álvarez, “la verdad que fue un camino muy difícil, estuvimos más de dos años investigando, haciendo un montón de estudios genéticos, consultando más de nueve neurólogos y especialistas hasta que terminamos en el Garrahan y pudimos dar con este diagnóstico”, contó al aire de LV12.
“De esta enfermedad, que se llama leucodistrofia, hay 270 casos en el mundo. La variante de Emir es única en el mundo por eso no dábamos con la enfermedad y fue tan complejo poder diagnosticarlo; a nosotros nos pidieron autorización para poder anotarlo en una base de datos mundial para tener datos para un futuro paciente quizá, ojalá que no”, dijo.
“Es una enfermedad muy difícil, es degenerativa. A Emir le impide caminar, sentarse, le impide hablar y escuchar correctamente; le dificulta la vida diaria", aseguró Araceli y contó que su hijo hace 7 terapias semanales para poder sobrellevar esta enfermedad tan difícil: “Es una enfermedad muy variable. Cuando vamos al Garrahan fue un gasto enorme, ahí empezamos hacer bingos, rifas, todo tipo de beneficios que se imágen para poder costear gastos; vamos remando como podemos”.
La esperanza viaja a Tailandia
Lejos de rendirse, Araceli comenzó a buscar alternativas. Así conoció un tratamiento experimental con células madre de cordón umbilical que se realiza en Tailandia. “El total del viaje contando todo lo que es el tratamiento, los aéreos, todo es 55 mil dólares pero nosotros venimos con un camino largo, ya hace meses venimos juntando así que estamos en la recta final, esperando que no suba el dólar”, aseguró.
Cómo ayudar
La familia de Emir habilitó una cuenta especial para donaciones a través del programa benéfico del banco Nación, destinada exclusivamente a cubrir gastos médicos y de viaje para el tratamiento en Tailandia. Alias BNA: emir.tratamiento
En redes sociales, Araceli comparte el día a día de su hijo, los avances y las campañas en su cuenta de Instagram: @aracelialvarezduarte y TikTok @aracelialvarezdua
