Fernanda Barnes, referente de Alapa (Alianza Argentina de Pacientes), explicó en diálogo con LV12 que se presentan una cada dos mil personas y existen más de 6000 enfermedades poco frecuentes según la OMS (Organización Mundial de la Salud).
La entrevistada señaló que a veces se atraviesa por una "odisea diagnóstica" para detectar este tipo de enfermedades. Y contó su experiencia personal: "al principio fue triste, porque el primer médico que me tocó que era un traumatólogo parecía mi psicólogo, él me decía que era mental y que mi patología no existía. El acompañamiento y la escucha es importante. Ahora existen este tipo de pacientes, y organizaciones y fundaciones que gracias a ellos se logra otro tipo de investigación".
También destacó el funcionamiento del Programa provincial de Enfermedades Poco Frecuentes que tiene "un equipo que trabaja al cien por cien, en todo lo que necesitamos, al lado nuestro".
Fernanda comentó que está previsto que próximamente la Legislatura sancione leyes que favorecen a los pacientes de enfermedades poco frecuentes. Además contó que en Tucumán son de notificación obligatoria este tipo de enfermedades y existe un registro de estas patologías.
Ley nacional 26.689
Detalló que hay una ley nacional que ampara a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, que dice que la medicación y todo lo que el paciente necesite se lo debe brindar en un 100%.
"Cosa que no se cumple", advirtió.
Qué es ALAPA
Alapa es una asociación civil sin fines de lucro que tiene por objetivo apoyar y brindar soluciones a las familias y pacientes con enfermedades poco frecuentes, crónicas y de difícil diagnóstico.
Este año se hizo un convenio desde El Calafate con ALAPA y el Hospital de Niños donde se están haciendo estudios genéticos que son muy costosos.
Dónde se puede consultar en Tucumán
Los martes atiende en el Hospital de Niños el consultorio de enfermedades poco frecuentes. Y en el Hospital Avellaneda atiende los días miércoles.
Actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Mañana en el Hospital de Niños desde las 9 horas distintos grupos y Ongs entregarán folletería y concientizarán a la población sobre las enfermedades poco frecuentes. El sábado habrá una actividad similar en el Complejo Belgrano durante la mañana y por la tarde en la peatonal Muñecas a las 17 horas. Y ese mismo día a las 19 horas se van a iluminar los lugares emblemáticos de Tucumán como la Casa de Gobierno y la Legislatura.
