Embed - Roberta Anido de Pena
Este jueves 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y para conocer a fondo el tema, nos comunicamos con Roberta Anido de Pena, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEP). "La conmemoración de este día es para concientizar porque creemos que hay caminos que son posibles y que tenemos soluciones a nuestro alcance para poder construir y unir las realidades para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, que en la Argentina son 3.6 millones los que la padecen".
Roberta sostuvo que la ley 26.689 "define a todas aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona cada 2 mil habitantes. Pero la gran mayoría estas enfermedades afectan a menos de una en un millón de habitantes, lo que es más difícil si hablamos de diagnóstico y acceso, sobre todo en el interior del país".
Por eso, "diagramar e implementar una hoja de ruta tiene que ver con buscar el camino y plantearlo desde mejorar los registro, ampliar los listados y saber dónde están los especialistas para que la gente no tenga que ir a Buenos Aires".
Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas.
Los altos costos para tratar estas enfermedades y lo que regula la ley
En cuanto a los costos de los estudios, diagnósticos y tratamientos, según la ley, deben estar garantizados al 100% por obras sociales. "Por eso se llama integral, es decir, tanto los estudios o diagnósticos que sean necesarios y si hay rehabilitaciones o medicamentos, los cuales hay sólo para el 5% de las patologías, un porcentaje muy bajo".
Por último, la titular de FADEP, sostuvo que Formosa, Jujuy, Santiago del Estero, Mendoza, San Luis y San Juan, no se han adherido a la ley nacional. "Tenemos que empezar con los nuevos contactos y las formas de llegar. Lamentablemente tenemos un sistema muy burocrático pero es muy importante que lo hagan".
