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"La gente que padece enfermedades poco frecuentes tiene muchos obstáculos"

Mañana se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y la abogada, María Inés Bianco, dialogó con LV12 sobre la importancia del día.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una jornada para concientizar a la sociedad sobre la lucha de aquellas personas que las padecen.

En este marco, LV12 se contactó con María Inés Bianco, Abogada especializada en Salud y Discapacidad – Miembro del Comité Asesor Interdisciplinario de Expertos de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), para hablar de la importancia de este día en particular.

María Inés Bianco

"La gente que padece de estas enfermedades poco frecuentes, sufre de bastantes obstáculos para acceder al diagnóstico y tratamiento", declaró al inicio de la charla.

En ese sentido Bianco desarrolló "las dificultades son sumamente complejas porque van desde el acceso al diagnóstico, porque no todos los profesionales pueden tener conocimiento de las 8 mil enfermedades que hay, el costo de los estudios y por último una vez que se accede al diagnóstico, el acceso al tratamiento".

Las Enfermedades Poco Frecuentes afectan en la Argentina a alrededor de 3,6 millones de personas.

Posteriormente se refirió a la ley 26.689, la cual promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

"Esta ley garantiza al diagnóstico como el acceso al tratamiento, Tucumán se adhirió en el 2012".

Luego agregó "por eso es un tema importante el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes para que la gente sepa que existen y que hay respuestas por parte del derecho en este caso".

En ese sentido mencionó "la respuesta al derecho es sumamente alta, acá lo que falta es el conocimiento, el acceso a la información y la exigibilidad del derecho".

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En la pagina del gobierno se puede acceder a la lista de Centros de Referencia de las enfermedades poco frecuentes www.Argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.

"Es importante la concientización, que la conozcan que existen estos derechos, la información es la llave para todo", finalizó María Inés Bianco, Abogada especializada en Salud y Discapacidad – Miembro del Comité Asesor Interdisciplinario de Expertos de FADEPOF.

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