«Carla me llamó y tuve la entrevista, quedé. Me fueron enseñando cada una de mis tareas de reposición en el local. Me gusta mucho mi trabajo, me llevo muy bien con mis compañeros» relata Tomás. Tomi tiene 21 años, vive con su mamá, la pareja de su mamá y su hermana. Fue a una escuela común. Además de trabajar, participa de actividades deportivas, formativas y sociales y asiste al Taller de Vida Independiente de ASDRA, un espacio en el que aprende y practica habilidades necesarias para desenvolverse en la vida cotidiana.
Una vez por año, el taller propone además un desafío especial: un viaje de algunos días. No se trata solamente de conocer un lugar nuevo. Es una oportunidad para poner en práctica lo aprendido: organizarse, manejar tiempos y responsabilidades, resolver situaciones cotidianas y desenvolverse con mayor autonomía.
Su historia también está ligada a una campaña que muchas personas recuerdan. Tomi participó de “Llamame por mi nombre”, que buscó poner en primer plano la idea de que antes que cualquier diagnóstico hay una persona, con un nombre, intereses, deseos y proyectos propios.
“Lo más emocionante de acompañar a Tomi es ver cómo los aprendizajes se transforman en autonomía concreta. Todo lo que fue construyendo a lo largo de estos años hoy se refleja en su vida cotidiana, en su trabajo y en la posibilidad de desenvolverse cada vez con mayor independencia. Y el acompañamiento de su familia, que confía en él y lo impulsa a avanzar, es una parte fundamental de ese proceso.” cuenta Carla Maggio, coordinadora de los programas de Vida Independiente y de Inclusión Laboral de ASDRA.
Durante mucho tiempo, las expectativas sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down fueron limitadas. El acceso a la educación común, al empleo, a la participación social y a experiencias de vida independiente está ampliando esos horizontes. Pero para que esas posibilidades sean una realidad para más personas todavía hay barreras que remover.
¿Qué necesita una persona con síndrome de Down para construir su propio proyecto de vida? ¿Qué apoyos hacen falta? ¿Qué tiene que cambiar en la sociedad?
Esas preguntas estarán entre los temas que atravesarán el Congreso Mundial de Síndrome de Down, que se realizará en Buenos Aires en septiembre de 2027 y reunirá a personas con síndrome de Down, familias, profesionales, organizaciones y referentes de distintos países: https://worldcongressds2027.org/
La historia de Tomi no es solamente la historia de un joven que aprendió a viajar solo para ir a trabajar. Es también una muestra de lo que puede suceder cuando una persona tiene oportunidades, apoyos y espacios donde aprender a ejercer su autonomía.
Y, al mismo tiempo, plantea el desafío que queda por delante: que tener una vida adulta con trabajo, vínculos, actividades, autonomía y proyectos no sea una excepción, sino una posibilidad real para todas las personas con síndrome de Down.
