La Cámara de Diputados aprobó de forma unánime la ley de acompañamiento a familias de personas con hijos, en gestación o recién nacido, con síndrome de Down, conocido clínicamente como trisomía 21.
Alejandro Cytrynbaum, presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), habló con LV12 Radio Independencia y respondió consultas sobre esta nueva ley.
- ¿Cómo nació esta iniciativa?
- Esta iniciativa la hicimos con varias asociaciones, con varios médicos que nos dieron una mano, que nos asesoraron. Esta ley lo que busca es que ese diagnóstico se dé de una manera humanizada porque desgraciadamente a los que somos familiares de personas con síndrome de Down en el momento de la noticia y sigue pasando, se da de una manera horrible, haciendo foco en todo lo que no van a poder hacer nuestros hijos, en muchos casos ya invitando o dando como una única solución el aborto y no contando la realidad, que es que nuestros hijos pueden tener una vida plena, que pueden ser lo mismo que para todos los demás, que para algunas cuestiones si van a necesitar algunos apoyos pero esta ley busca que los médicos tengan que dar una información realista y basada en la contención, con una mirada mucho más social que la ex mirada médico rehabilitadora que trataban a los hijos como enfermos, cuando el síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición genética.
- ¿Qué incluye la normativa?
- Los profesionales se van a tener que capacitar totalmente en todo lo que tiene que ver el modelo social de la discapacidad y van a tener que dar la noticia despojada de cualquier prejuicio. Esto va a tener que requerir que estén realmente informados, que tengan que recurrir a asociaciones como nosotros que somos las que tratamos con las familias, que vemos los avances de nuestros hijos, que siempre estamos y estuvimos dispuestos. De hecho, nosotros hacemos capacitación para médicos, para hospitales, para sanatorios, lo que pasa es que lo hacemos de modo voluntario, ahora va a tener que estar en el marco de una ley.
- ¿Qué otros puntos contempla esta ley que fue aprobada?
- La ley es muy amplia y habla de esto, de que los médicos tienen la obligación de formarse, de dar información calificada a las familias acerca de lo qué es el síndrome de Down, que tienen que derivar a las familias a asociaciones donde les puedan dar información y contención, es muy amplio, tiene un montón de artículos pero básicamente lo que hace es que la familia se sienta acompañada y que no la dejen sola con ese diagnóstico. El diagnóstico es ese momento en el que se le comunica a la familia que vamos a tener un hijo con discapacidad, es un momento que nos va a marcar para toda la vida, es un momento que te agarra muy vulnerable, es un momento terrible. Entonces, obligar al médico a dar información realista y contención, creo que va a ser clave para las nuevas generaciones, las nuevas familias que enfrentan esto de que van a tener un hijo con síndrome de Down.
- ¿La capacitación en los médicos incidirá en la decisión de las familias?
- Desde la asociación nunca juzgamos a nadie, nosotros queremos que una familia tenga la información real no una información sesgada donde se les dice 'usted tuvo un hijo con discapacidad, su hijo no va a poder hacer nada y se le arruinó la vida', queremos que tenga todos los elementos en el momento de tomar una decisión. A nosotros nos parece que está mal el aborto eugenésico, o sea abortar a una persona nada más que porque tiene una condición genética distinta. Algo muy importante, es que esta ley en su artículo 4f, contempla que esta noticia no solo sea para los casos de síndrome de Down sino que tengan la obligación los médicos para otros tipos de discapacidad porque también pasa con un montón de noticias que tienen que dar los médicos que muchas veces las dan de manera inadecuada. Esto tiene que ver con que no está esa formación para los médicos, en lo que tiene que ver con la discapacidad desde el modelo social.
-¿Cómo va a llegar esa capacitación?
- Hay que ver cómo se va a terminar implementando esta ley porque mucho tiempo estuvo con media sanción de parte del Senado, teníamos mucho miedo de que pierda estado parlamentario, estaba ya a muy poco de perder por estas cuestiones de la política que no se juntan pero cuando se juntan en estos temas, en las dos instancias se votó con unanimidad, nadie vota en contra de estas cosas porque estas son cosas que realmente tienen una unidad y que todo el mundo que tenga dos dedos de frente entiende que es algo para el bien común y que es algo que hay que hacerlo.
- Luego de la aprobación viene la reglamentación, ¿qué pasará con la ley?
- Hay que estar muy atentos a como se va a aplicar, que va a hacer el Poder Ejecutivo con este tema, es clave. Nosotros tenemos una ley que es la 24.901, que contempla que las obras sociales tienen que cubrir todos los tratamientos de todos los hijos al cien por cien, es una ley muy buena pero en muchos casos no se cumple, en muchos casos estamos con acciones de amparo en las obras sociales, en muchos casos ni siquiera con el amparo lo pagan y hay que estar embargando las cuentas. Yo creo que a esto le tenemos mucha fe porque no es un tema económico, es un tema de estar informado.
https://www.lv12.com.ar/medicamentos/medicamentos-abril-subieron-un-10-promedio-n137105