"La misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de los que padecen estas patologías"

La distrofia muscular es un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad muscular y pérdida de tejido muscular. Este proceso afecta la capacidad de los músculos para funcionar correctamente, lo que lleva a problemas para caminar, realizar actividades cotidianas y, en algunos casos, afecta otros órganos.

"ADM significa Asociación Distrofia Muscular y es una asociación de pacientes, es decir que está conformada por personas afectadas, sus familiares y profesionales que trabajan este tipo de patologías, es una asociación que lleva más de 40 años en el país", contó Portella en el inicio de la conversación.

"La misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas patologías, lo hacemos con la implementación de diversas líneas de trabajo, programas y proyectos, además asistencia social, medica y psicológica", agregó.

A su vez mencionó que comparten información de calidad y chequeada ya que son temas muy específicos.

"Nosotros hacemos un poco de intermediarios entre el equipo profesional que trabaja en el asociación y las personas destinatarias de los programas y de las líneas de acción", explicó.

Al comentar alguno de los proyectos dijo: "Desde ADM tenemos un programa que se llama PALS (programa de acción legal y social) donde el objetivo es garantizar el derecho que por ley le corresponde a esas personas y trabajamos con un equipo de trabajadores sociales que hacen el acompañamiento y la asistencia".

"Otro de los programas con los que venimos trabajando hace un tiempo es el programa de Atención Extramuros que es pediátrico y esta orientado a brindar también información médica de calidad, pero principalmente a niño con enfermedades neuromusculares en el interior del país y que no tienen cobertura médica o la posibilidad de acceder a centros médicos especializados", indicó.

Por último relató su labor en Tucumán: "Durante los años del 2003 al 2019 estuvimos yendo de forma presencial a la provincia y desde la pandemia hasta acá la atención es virtual y participan 58 chicos".

"Desde ADM trabajamos en la provincia desde hace muchos años y ahora trabajamos para volver de forma presencial", cerró.