Se la conoce como "piel de cristal" o "piel de mariposa". Es una enfermedad poco frecuente que se llama epidermólisis ampollar que se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas que pueden provocar un cierre en el esófago.
La piel de los afectados con epidermólisis ampollar se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.
Noha tiene 7 años y padece esta enfermedad extraña y crónica. Su mamá Luciana Jiménez cuenta cómo vive el niño con esta patología y cuáles son las características de la epidermólisis ampollar.
"Noha es un nenito de 7 años que padece una enfermedad que se llama epidermólisis ampollar, pero es más conocida como "piel de cristal" o "piel de mariposa", contó Luciana.
"Tiene sus días y dentro de todo la viene llevando bien. Es un chiquito que va a una escuela en Yerba Buena con integración escolar", comentó.
"Noha escribe y comprende todo. Neurológicamente es un niño que está bien, que entiende absolutamente todo y sus estados de ánimo varían según el dolor que tenga", agregó.
Luciana explicó que "esta enfermedad lo que hace es que por el más mínimo roce o contacto se le hagan ampollas o se le desprenda la piel en el cuerpo. La enfermedad de él es crónica y está atendido en todos lados porque es un paciente de todos lados".
En el caso de Noha, esta enfermedad no sólo le afecta la parte de piel por fuera, sino también en la mucosa por dentro.
"Él nació con las cuerdas vocales pegadas por la misma enfermedad, entonces no habla, tiene una difonía. Tuvo dos cirugías y hoy está con una estenosis en la uretra. Tiene cerrado el conducto para orinar. Hoy tiene sonda vesical debajo del pupito y hace poco nos enteramos que un riñón le dejó de funcionar", detalló.
Y agregó que "ahora el urólogo quiere hacerle otra desviación urinaria, ya que la que tiene le puede producir cálculos en la vejiga, pero por su misma enfermedad está en duda porque se le daña la piel tanto por fuera como por dentro, entonces es preferible que lo consultemos en Buenos Aires donde están más especializados en la enfermedad de él", explicó.
En este sentido, Luciana confirmó que ya tienen turno par el 12 de agosto por lo que necesitan de la colaboración de la gente para cubrir los gastos del viaje.
"Nosotros solemos viajar cada seis meses. Siempre estoy haciendo rifas por el tema de gastos. Todavía estoy esperando respuesta de la obra social por el tema del dinero que me tendrían que dar para poder comprar los pasajes porque Noah tiene que viajar en avión y tenemos turno para el 12 de agosto en Buenos Aires", indicó.
En relación a las obras sociales, Luciana cuestionó la burocracia que tienen y les pidió que "cubran lo que corresponde". "Les pido que traten de no complicarnos más, es un pedido especial para todas las obras sociales", concluyó.
Los que quieran ayudar a Noha pueden hacerlo llamando a Luciana al 381-6814937 o ingresando a Facebook en "Todos por Noha", donde está todo publicado respecto a la enfermedad del pequeño.