"Es una buena oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad que no se escucha mucho porque es una enfermedad poco frecuente, es una enfermedad de origen genético que causa edemas en diferentes partes del cuerpo ya sea externos o internos y que realmente tiene un impacto devastador en cada uno de los pacientes que la padecemos", comentó.
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Angioedema hereditario: síntomas, diagnóstico y cómo afecta la calidad de vida. (Foto: Infobae)
¿Qué es?
Según explicó Alejandra Menéndez, los pacientes con esta condición pueden presentar edemas recurrentes en distintas partes del cuerpo: "El edema es una hinchazón, nosotros tenemos hinchazones ya sea en las extremidades, en los brazos, las piernas, también en el rostro se pueden generar estas hinchazones generando una situación en la cual el rosto se deforma. Después también tenemos edemas internos que son en las paredes de los intestinos que son extremadamente dolorosos y severos".
La manifestación más riesgosa de la enfermedad es el edema de glotis o el edema de laringe que al hincharse esa zona puede causar la muerte por asfixia.
"El problema con esta enfermedad es que generalmente es confundida con un cuadro alérgico y eso es lo que agrava la situación. Por que, por ejemplo, el paciente en una emergencia va a una guardia y es tratado como un cuadro alérgico y el episodio de hinchazón no revierte porque en realidad necesita una medicación específica para nuestra condición", añadió.
Embed - Alejandra Menéndez
Proceso de diagnóstico
"Principalmente cuando el médico recibe a un paciente con esas diferentes manifestaciones de edemas y le cuenta que un día se le hincha una mano sin razón o se le hincha el rostro sin razón, no es que comió algo o lo picó un insecto, sino que son episodios espontáneos", reveló.
Y continuó: "Frente a eso el médico que tiene idea de la enfermedad y está alerta, le solicita unos análisis específicos de rutina para medir una proteína dentro de su sistema inmunológico que se llama inhibidor de C1".
En esta misma línea informó que al ser una enfermedad poco frecuente el diagnóstico puede tardar mucho tiempo: "Todas las enfermedades poco frecuentes compartimos esto que se llama la odisea diagnóstica porque empezamos a deambular de médico en médico hasta que finalmente damos con el que nos puede descubrir qué es lo que tenemos".
En nuestra enfermedad el tiempo que generalmente se tardaba en dar el diagnóstico es de más de 8 o 10 años. El problema es que somos como una bomba de tiempo, si no tenemos el diagnóstico y la medicación que necesitamos estamos en constante riesgo En nuestra enfermedad el tiempo que generalmente se tardaba en dar el diagnóstico es de más de 8 o 10 años. El problema es que somos como una bomba de tiempo, si no tenemos el diagnóstico y la medicación que necesitamos estamos en constante riesgo
Frecuencia de los episodios de hinchazón
"El problema con el Angioedema Hereditario es que tiene un factor muy difícil de manejar para nosotros que es la imprevisibilidad, eso quiere decir que no hay un patrón que diga cada vez que yo hago esto voy a tener una hinchazón, es absolutamente aleatorio", reveló.
Nosotros no sabemos nunca con qué frecuencia, ni cuán severo va a ser el próximo episodio ye so hace que uno viva con un estado de preocupación y de ansiedad bastante alto.
"Como en todas las enfermedades el tener una vida sana, una alimentación saludable, el hacer actividad física condiciona y contribuye a que uno esté mejor y quizás mínimamente pueda contribuir a reducir esos episodios, pero por más que nosotros comamos de la mejor manera y hagamos actividad física estos episodios siguen apareciendo", finalizó.
