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Se trata de una patología multisistémica, que se caracteriza por la disfunción de las glándulas de secreción exócrina, sudoríparas, bronquiales, gastrointestinales, pancreáticas, salivales, hepáticas y del aparato reproductor. El pulmón es el órgano más afectado y oficia de marcador pronóstico de la enfermedad.
De esto saben muy bien Nicolás Bernhardt y su familia, que luego de pasar por varios estadíos, recibió el 15 de junio pasado un trasplante bipulmonar, luego de permanecer en emergencia nacional desde el 18 de septiembre de 2015.
Hijo de una familia de Urdinarrain, fue diagnosticado a los cinco meses de edad. El trasplante, así como su tratamiento previo, fueron hechos en la Fundación Favaloro, donde ingresó el 15 de septiembre del año pasado, tras tener una hemorragia fuerte (Hemoptisis) y donde continúa atendiéndose.
Desde ese momento, la ONG “Alguien como yo Fq”, creada por la paranaense Fátima Heinze (también trasplantada) se ocupó de difundir su caso, insistir en la necesidad de la concientización acerca de la donación de órganos y también, hacer de vocera de los avances en la salud de Nicolás.
Mónica, su mamá, contó ayer a EL ARGENTINO “Nico se está recuperando muy bien. El 15 de septiembre se cumplirán tres meses de su trasplante y todavía tiene que permanecer en Buenos Aires para continuar con su rehabilitación cardiopulmonar. El 13 le harán la tercera biopsia. Gracias a Dios, está haciendo una vida normal, con todos los cuidados, claro”
“Hoy, por la burocracia”, se quejó, “me tuvo que acompañar al PAMI a hacer los papeles. Sale a caminar, a trotar, por eso su recuperación está siendo muy exitosa”, agregó, marcando que a Nicolás no le han dado el alta definitiva hasta tanto no termine su rehabilitación y no hayan trascurrido los seis meses que son críticos tras un trasplante de este tipo. Por esta razón, el alta suya es ambulatoria.
“Nico recuperó 4 kilos desde el trasplante y si bien debe tomar precauciones como el uso del barbijo cuando hay mucha gente, tomar la medicación para no rechazar el trasplante, por la forma en que va todo confiamos que tendrá una vida normal”.
“Ahora estamos haciendo campaña para Cristian, su hermano, y tantos chicos fibroquísticos que están en lista de espera”, dijo Mónica.
Esta campaña será visible en Paraná en el día de hoy, donde la ONG Alguien como yo Fq organiza una movilización para adherir al día mundial de la FQ y concientizar sobre la donación de órganos. “
Y Urdinarrain estará presente con nosotros”, agregó la mamá de Nicolás, que cumplió 25 años el 30 de Mayo, fecha que en Argentina es el día nacional de la donación de órganos.
En cuanto a su hermano Cristian, de 27 años, presenta el mismo cuadro que Nicolás, con hemoptisis a repetición. Está en lista de espera electiva desde hace un año, pero el cuadro no ha avanzado para colocarlo en emergencia nacional.
Vale agregar, al finalizar, que en Argentina se sancionó en 1994 la Ley 24.438, que incorporó la Fibrosis Quística en la pesquisa neonatal.
Fuente diarioelargentino.com.ar