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Autismo: "Lo más importante es empezar a conectar con nuestros hijos"

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, LV12 se contactó con Paulo Morales, fundador de la ONG TEActiva para hablar de la Semana Azul.

Semana Azul es una iniciativa generada por más de 1000 voluntarios y representantes de distintas ONGs, empresas, gobiernos y medios de comunicación y consiste en promover durante 7 días la consigna #hablemosdeautismo. Comenzó el miércoles 27 de marzo y finalizará el 2 de abril, que es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. La iniciativa no solo es sin fines de lucro, sino que no involucra dinero. Por este motivo LV12 Radio Independencia se contactó Paulo Morales, fundador de la ONG TEActiva.

"Este año logramos por primera vez en la historia la Semana Azul en Argentina. Consiste en una herramienta comunicacional para llamar la atención en el feriado porque en los feriados bajan las noticias, baja la intensidad de lo que pasa en el país, el país se calma y también los medios nos calmamos. Entonces, hay más espacio para hablar de otros temas que no son la urgencia de todos los días", comentó.

Y continuó: "El miércoles que fue el comienzo de formal de la Semana Azul, con la gentileza de muchos gobiernos, pero también de muchas empresas privadas de todo el país que logramos conectar, iluminaron sus edificios emblemáticos y eso llamó la atención a los medios y propicio que en estos días se pudieran realizar más de mil entrevistas en radios, canales y medios digitales de todo el país a los voluntarios que estamos en esto".

"Empezamos siendo cerca de 100 entidades de distintos ámbitos, cerca de 200 voluntarios y teníamos 50 actividades generadas. Hoy seis días después hemos generado 1100 voluntarios y estamos hablando de gente que colabora desde un lugar estratégico. En total ya casi 400 entidades y ya hemos generado en estos días 650 actividades que era nuestra misión", agregó.

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Foto: Página 12.

Foto: Página 12.

Al ser consultado por las diferencias entre el autismo y el Trastorno del Espectro Autista (TEA) dijo lo siguiente: "Es exactamente lo mismo porque en realidad el autismo es un nombre administrativo, ni siquiera es un diagnóstico formal. Los ponemos dentro de un espectro para que puedas acceder si así lo deseas a un certificado de discapacidad que te permita acceder a las coberturas que te dan las prepagas y las obras sociales, a ciertos privilegios en tramites".

"Las personas con autismo son muy diferentes entre ellos, entonces se los pone en un espectro para poder trabajarlos de una manera distinta, pero son personas y ese es el gran desafío para los padres y los profesionales. Tenemos que trabajar con ellos y darles las herramientas que necesitan para poder evolucionar, pero al mismo tiempo tenemos que tratarlos como personas no como algo diferente", añadió.

Embed - Paulo Morales

La importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana

"El principal problema somos los padres porque ignoramos tanto del tema y los amamos tanto a nuestros hijos que nos cuesta aceptar que tienen un problema serio y como no estamos hablando de un problema grave de salud que se puede morir, siempre pensamos ya va a hablar, ya va a caminar, pero la realidad es que estamos ante un problema grave para el que no estamos ni remotamente preparados", explicó Morales.

El segundo problema es el mundo de la salud y la educación que no sabe alertarte de ciertos problemas. Vos tenés un pediatra que tiene que alertarte sobre ciertas cosas. Uno tiene dos caminos o lo aceptas o lo seguís negando, y ahí no solucionaste nada simplemente supiste la verdad y a partir de ese diagnóstico temprano viene lo importante. El segundo problema es el mundo de la salud y la educación que no sabe alertarte de ciertos problemas. Vos tenés un pediatra que tiene que alertarte sobre ciertas cosas. Uno tiene dos caminos o lo aceptas o lo seguís negando, y ahí no solucionaste nada simplemente supiste la verdad y a partir de ese diagnóstico temprano viene lo importante.

"Cuando vos llegaste a ser adulto, no tuviste un diagnóstico y pudiste desarrollarte bien en la vida sin grandes ayudad ya tenés las herramientas necesarias para empezar a solucionar tus propios problemas. Entonces, si llegaste a esta altura tu autismo es tan leve que no representó un problema tan importante en la evolución", adjuntó.

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Foto: El Litoral.

Foto: El Litoral.

En esta misma línea, destacó el problema que representa para las familias que no cuentan con recursos poder llevar adelante las terapias necesarias para la evolución de los niños con TEA: "En el caso de los niños con autismo severo y autismo avanzado tenés que configurar un equipo de aproximadamente 12 profesionales, entre los cuales está el psiquiatra además de la neuróloga, terapia ocupacional, terapia cognitiva- conductual, fonoaudiólogas, dos maestras integradoras, psicopedagoga, terapias alternativas como equino terapia o musicoterapia que uno también busca y muchas otras para incentivar a tus hijos. Eso genera 10 horas de terapia por semana, además del colegio".

Hay muchísimas personas que no pueden acceder a los mismos tratamientos y por supuesto sus hijos no evolucionan de la misma manera. Si vos tenés autismo no podés solo, necesitas un equipo de trabajo. Hay que definir cuál es el rol de las prepagas, de las obras sociales y del estado en todo esto. Hay muchísimas personas que no pueden acceder a los mismos tratamientos y por supuesto sus hijos no evolucionan de la misma manera. Si vos tenés autismo no podés solo, necesitas un equipo de trabajo. Hay que definir cuál es el rol de las prepagas, de las obras sociales y del estado en todo esto.

"Lo más importante que tenemos que hacer los padres con dinero o sin dinero es empezar a conectar con nuestros hijos porque por más que tenga autismo severo, no está condenado a ser una planta se pueden trazar objetivos con todos y todos aprenden. El tema es poder conectar con tu hijo y decir este en vez de ir a cien por hora puede ir a uno por hora, pero avanza y cada logro que tiene es admirable, tenés ganas de conectárselo al mundo", remarcó.

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Foto: Revista Noticias.

Foto: Revista Noticias.

En el mundo real, los colegios no están preparados para semejante desafío que nos plantea el autismo, un chiquito en una salita de dos es un problema para esa maestra porque en lugar de poder conducirlos fácilmente tenés uno que te descuajeringa la clase, pero para eso están las maestras integradoras, sin embargo a las maestras integradoras los colegios no las integran, van con otra vestimenta, no les dan el uniforme, entonces los niños ya se dan cuenta que es la niñera de tu hijo, tendría que formar parte de un equipo y nadie se tiene que dar cuenta que está intentando integrara tu hijo, pero también colaborando con el resto. En el mundo real, los colegios no están preparados para semejante desafío que nos plantea el autismo, un chiquito en una salita de dos es un problema para esa maestra porque en lugar de poder conducirlos fácilmente tenés uno que te descuajeringa la clase, pero para eso están las maestras integradoras, sin embargo a las maestras integradoras los colegios no las integran, van con otra vestimenta, no les dan el uniforme, entonces los niños ya se dan cuenta que es la niñera de tu hijo, tendría que formar parte de un equipo y nadie se tiene que dar cuenta que está intentando integrara tu hijo, pero también colaborando con el resto.

"En el mundo ideal no deberían existir los profesionales y las terapias, en el mundo ideal no debería existir la maestra integradora, en el mundo ideal los colegios que es el gran igualador de todos ya sea público o privado. Ahí convivimos todos, los niños crecen juntos y aprehenden juntos de esas divergencias que hay en cada uno. Deberían estar preparados para que no haya más colegios especiales y que todos los colegios puedan integrar equilibradamente a algunos que tengan algún tipo de discapacidad", finalizó.

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