Leucemia Mieloide Aguda: una enfermedad con "síntomas inespecíficos"

En este contexto, LV12 Radio Independencia se comunicó con Fernando Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina, quien respondió preguntas sobre esta enfermedad:

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- ¿De qué se trata esta patología?

- La leucemia es un cáncer en la sangre que se origina en la médula ósea, la médula ósea vendría a ser el tejido blando que está dentro de los huesos, para que se entienda fácil, el caracú que comemos cuando hacemos un rico puchero. Lo que se caracteriza en las leucemias es que se eleva un componente de la sangre, en este caso los glóbulos blancos que aumentan de una manera desproporcionada y descontrolada. En el caso de lo que es la Leucemia Mieloide Aguda ese incremento de glóbulos blancos se da de una manera muy vertiginosa, muy rápida, aumentan a cantidades exorbitantes en pocos días, por eso ni bien se detecta y hay una sospecha, es imprescindible que el diagnóstico se realice de forma rápida y de la misma manera, el inicio del tratamiento. Lo ideal sería que ante la sospecha y el diagnóstico, el paciente pudiera realizar el tratamiento en un tiempo corto, diez o quince días, y ya le estén aplicando la quimioterapia para poder controlar la enfermedad.

- ¿Cómo empieza a manifestarse la enfermedad?, ¿cuáles son los síntomas?

- Son síntomas inespecíficos que uno puede atribuir a múltiples factores, por ejemplo, cansancio excesivo y uno puede decir estoy estresado, anemia, donde puede argumentar que se está alimentando mal, pueden aparecer moretones, pequeñas manchas en el cuerpo que no corresponden a algún golpe sino que son manifestaciones, puede haber calambres, dolores articulares. Lo mejor es tener el hábito de hacerse un hemograma, un recuento sanguíneo simple, común, tener una rutina y hacerlo por lo menos cada seis de meses y ante la aparición de todos estos síntomas, hacerse un chequeo porque en el hemograma, en el recuento de los glóbulos blancos va a salir este aumento que puede ser que esté iniciando o puede ser que ya venga desarrollándose desde hace un tiempo, y entonces, ahí tenemos varios signos de llamada de atención para concurrir a un hematólogo.

- ¿Cuáles son los efectos de no diagnosticarse esta patología?

- Cuando más antes se diagnostique y comience el tratamiento, mejores chances de sobrevida tiene el paciente. Estamos hablando de una enfermedad que es un cáncer, una leucemia aguda que trabaja rápidamente y si el paciente no concurre o no se lo diagnostica a tiempo, va a postergar el inicio del tratamiento y las expectativas no son las mismas que las de un paciente que inicia rápidamente alguno. Afortunadamente, en nuestro país, sin importar el lugar de residencia, todos tienen accesos a muy buenos tratamientos, muy buenas terapias, inclusive drogas de última generación que evitan que el paciente tenga que estar internado para hacer una quimioterapia.

- ¿Los pacientes encuentran dificultades para acceder a los tratamientos?

- Es algo en donde estamos trabajando mucho. Si bien el ANMAT, que es el ente regulador que autoriza los medicamentos, los alimentos y las tecnologías médicas, autorizó absolutamente todo lo que hoy hay disponible en el mercado, algunos prestadores no los incorporan a su vademécum, con lo cual, hacen que el inicio del tratamiento sea bastante más complicado y burocrático, poniendo en riesgo la salud y la seguridad del paciente, sobre todo por los tiempos. Hay algunas obras sociales, empresas de medicinas prepagas que los tienen incorporados y otros no. Entonces, lamentablemente en estos casos, los pacientes deben recurrir a enviar cartas documentos, reclamos y terminan judicializándolo, con lo cual, tiene un montón de contras. Uno, las dilaciones en el tiempo y en acceder al tratamiento y en otro, los costos que tienen que asumir tanto los pacientes como los prestadores para llevar adelante todo el proceso judicial que termina siempre entregándole la medicación al paciente.

- Vos como paciente, has comentado en muchas notas que llevás viviendo con esta enfermedad muchos años, ¿se puede vivir así?

- Así es, la leucemia es un cáncer y es un cáncer que depende si la leucemia es crónica, es aguda o va a evolucionar más rápido o más pausadamente. Independientemente de la evolución rápida o lenta, no deja de ser una enfermedad que es grave, que si no se trata, no se accede a los tratamientos en tiempo y forma, si el paciente no toma la responsabilidad de hacer los trámites que tiene que hacer, hacer las consultas con su hematólogo, seguir al pie de la letra las indicaciones, va a avanzar y va a tener un desenlace fatal. El recibir el diagnóstico es el principal escollo que tiene el paciente y me refiero a lo que tiene que ver a lo emocional. En el momento en el que el médico le dice que tiene leucemia, todo lo que te termine diciendo el profesional, pasa a un segundo plano porque es tal el impacto emocional que genera en la persona que diagnostican como también en los familiares, amigos, compañeros de trabajo, que es importante aprender a manejar todas esas emociones que invaden a uno como paciente, sobre todo porque al inicio es el diagnóstico, después viene aprender qué es el diagnóstico que tengo, de qué se trata la leucemia, cuáles son los tratamiento, cómo pueden ser los efectos adversos y cómo es todo el proceso que tengo que realizar para que la obra social que tenga, el sistema público o la empresa de medicina prepaga me entregue el tratamiento, me autorice los estudios para poder seguir adelante. Entonces, son muchas cosas de un momento a otro, uno como paciente tiene que asimilar, aceptar y aprender para empezar a transitar ese camino que aún no le tocó y desde ahí, es importantísima la fecha del viernes para que se den a conocer los síntomas, tratamientos y la presencia que tienen las organizaciones de pacientes que acompañan y ayudan a los pacientes en todo este proceso.

- ¿Cómo se manejan las emociones?

- El manejo de las emociones, a veces lo podemos transitar unos pacientes mejor que otros, a veces no, entonces es importantísimo poder contar con experiencia de aquellos que ya pasaron por el diagnóstico, de compartir cómo lo fueron atravesando, cómo lo pudieron llevar adelante al tratamiento y si eso no alcanza, poder contar con profesionales que tienen mejores herramientas para enseñarle a esas personas a transitar mejor a esas personas lo que les tocó.

- ¿El médico va a seguir acompañando en todo el proceso?

- El médico nos va a seguir acompañando durante todo el tiempo, proceso y tratamiento y se va a volver alguien de consulta permanente, no solamente del tratamiento de lo que es la leucemia en sí, sino además, ante la presencia de algún otro malestar o alguna otra interconsulta con otro profesional, vamos a tener que contactarnos con el hematólogo que nos está tratando para consultarle cosas como otros tratamientos recetados, si tiene alguna alteración con el tratamiento de la leucemia, va a ser una persona a la que vamos a estar concurriendo permanentemente.

- Por último, ¿tienen actividades previstas para este viernes?

- Nosotros vamos a estar desarrollando toda una campaña en redes sociales que empieza hoy, y el día viernes vamos a estrenar unos videos testimonios de pacientes por nuestras redes sociales, donde van a poder escuchar en primera persona cómo ese grupo de pacientes fueron transitando cada etapa de la enfermedad y eso es muy importante porque al ver a otro paciente contándole como le fue, uno se siente identificado, uno empatiza y deja un mensaje de, 'si él pudo, yo también voy a poder'. Las actividades nuestras actualmente, son en formato online por lo que tienen alcance a todo el país, desde webinarios, charlas con médicos, psicooncologos y abogados.

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