Durante la sesión de jueves 23 de julio, el Senado de la Nación convirtió en ley, con 64 votos a favor, el proyecto que declara de interés nacional la enfermedad de fibrosis quística.
Victoria Péndola, es una de las tantas pacientes que luchaba no solo contra la enfermedad, sino además para conseguir el derecho de acceso y cobertura de salud durante muchos años. Con la aprobación de la normativa, tanto Victoria como cerca de 3.000 argentinos y argentinas que padecen esta patología, finalmente tendrán garantizada una mejor calidad de vida.
En contacto con LV12, Victoria relataba que la fibrosis quística "es una enfermedad genética y progresiva que afecta el aparato respiratorio, digestivo y reproductor", y precisaba entusiasmada que haber obtenido este derecho "es una lucha de años contra las obras sociales, tener una ley que nos ampare donde tenemos una cobertura completa de medicamentos y tratamiento, para nosotros es un logro y una felicidad inmensa".
Precisando sobre el alcance de la norma, que aún debe ser reglamentada por el Poder Ejecutivo, indicaba que "es clave porque muchas veces sucede que las obras sociales no cubren durante un tiempo los medicamentos específicos y es engorroso el tramite. Confío plenamente en que la ley va agilizar mucho el tramite", contaba Victoria, quien comparte su esperanza junto a tantos otros pacientes.
En el caso de Victoria, relataba que por prescripción medica para el tratamiento tiene indicadas 25 pastillas que se administran en forma diaria, además de nebulizaciones y tratamiento kinesiológico, sumado a una dieta hipercalórica.
Victoria destacaba que entre otras cosas, "la sanción de la Ley permite no solamente el acceso y la cobertura del tratamiento para la enfermedad, sino que además mejora la calidad de vida, ya que al contemplar la medicación, la evolución de los pacientes es notoria", y evita que, como en su caso, deba recurrir a internaciones donde le suministran medicamentos por vía endovenosa.
Los 10 puntos principales para conocer el alcance de la Ley:
- Incluye "la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación" de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.
- Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social, dice el texto.
- La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, "a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos".
- Las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados "tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales" en relación a esta enfermedad.
- La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de las obras sociales o empresas de medicina prepaga.
- Tendrán cobertura del 100% "todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control" vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.
- Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad "no será causal de impedimento para el ingreso laboral" tanto en el ámbito público como en el privado.
- La pesquisa neonatal "será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos", con cobertura del 100% del costo, "para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita".
- "Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes", aunque el profesional será "el único autorizado a decidirlo".
- Todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar también la importación de drogas.